Osoby chore na łuszczycę często wstydzą się pokazywać swoje ciało, szczególnie jego obszary pokryte łuską. Są też bardziej wycofane i brakuje im poczucia pewności siebie. Dlatego chętnie propagujemy projekt Pani Łuski pt. „Daj się odkryć”. Dowiedz się o nim więcej!
A jak czujesz się odbierana przez ludzi?
Osoby z łuszczycą wstydzą się pokazać, odkryć, bo boją się reakcji innych osób. To oczywiście często siedzi w naszych głowach, a jak już się pokażemy, to ktoś się tylko spojrzy i tyle. Będąc nastolatką, ukrywałam tę chorobę. Nawet teraz, gdy otwarcie mówię o łuszczycy i nie boję się jej pokazać, to wielu moich bliskich znajomych jest zdziwionych, bo nie wiedzieli, że choruję. Zazwyczaj, gdy miałam większy wysyp, w wakacje unikałam wyjazdów nad jezioro albo chodziłam w dłuższych sukienkach ze względu na nogi. Górę miałam odkrytą, chowałam tylko nogi. Zawsze, gdy ktoś zauważył, to ja często mówiłam, że to po prostu alergia. Albo nie wyprowadzałam kogoś z błędu, gdy ktoś pytał, czy coś mnie pogryzło? Nie tłumaczyłam, nie mówiłam, co to jest, ale potem przez pół dnia myślałam ciągle o tym pytaniu zadanym przez drugą osobę, gdzie pewnie pytający już dawno zapomniał, a we mnie to ciągle siedziało. Do dziś pamiętam wiele takich sytuacji.
Skąd zatem pomysł na akcję „Daj się odkryć”?
Kiedyś miałam taką sytuację. Idąc do pracy, zobaczyłam ogłoszenie jakiegoś banku z takim właśnie hasłem. Od razu pomyślałam, że to idealne zdanie, które może mnie motywować każdego ranka, kiedy zastanawiam się, w co się ubrać, żeby zakryć swoją łuszczycę – daj się odkryć, zobacz, jaka będzie reakcja ludzi. Czy ktoś wytknie cię palcem, czy powie, proszę to zakryć? Spróbowałam raz, drugi, trzeci i jedyne, z czym się spotkałam to spojrzenia. Dla mnie to normalny ludzki odruch. Bo zawsze, jeśli coś jest inne, to przyciąga naszą uwagę.
Sama, gdy idę ulicą i zobaczę kogoś z różowymi włosami lub w tatuażach od stóp do głów to spojrzę się, zwrócę na to uwagę. Ta osoba też może sobie coś pomyśleć, ale to jest po prostu ludzki odruch. Więc na mnie te spojrzenia nie robią wrażenia. Idę z podniesioną głową, ktoś na mnie spojrzy, ok. Mam wrażenie, że im bardziej jesteśmy pewni siebie, pokazując swoją chorobę, tym mniej ludzi widząc ją, uznają, że to nie zaraża, że jest mój problem. Jeżeli zaś pójdę skulona, będę to gdzieś zakrywać, wtedy ktoś może sobie pomyśleć, że coś jest nie tak, skoro ona tak to zakrywa, no to może to zarażać. Dlatego choć wiem, że to jest trudne, to chodzę z uśmiechem na twarzy.
A skąd pomysł na akcję społeczną, czy ma ona być kolejnym krokiem w odkrywaniu siebie?
Lubię się dzielić oraz wspierać inne osoby. Ważne jest, żeby pokazywać innym chorym osobom, że nie są same, że jest mnóstwo ludzi chorych na łuszczycę. Staram się pokazywać, że jeżeli mam dużo zmian na nogach a wkładam krótką sukienkę, idę przez centrum Warszawy i uśmiecham się, to da się to zrobić. Czasem małymi krokami, ale da się to zrobić. Akcja daj się odkryć, była najmocniej promowana przeze mnie w okresie wakacji, gdyż jest to okres, w którym można się odkryć. Pokazywałam więc różne sytuacje, w których się odkrywam, chodzę normalnie w krótkich spodenkach, sukienkach. Stworzyłam też specjalne koszulki z logo #dajsieodkryc.
Dziś, z perspektywy czasu widzę, że trochę źle zaczęłam tę akcję. Skupiłam się na tym, aby promować hasło „daj się odkryć” mówiąc: rzuć wszystko i pokaż swój problem skórny, nie bój się! Po jakimś czasie zrozumiałam, że to nie jest takie łatwe, że dla kogoś, kto z chorobą nie jest oswojony, to pokazanie się może być ogromnym stresem. Jeśli ktoś będzie myślał, że ktoś się spojrzy i będzie cały zestresowany, to może go to jeszcze gorzej nakręcić. Teraz staram się mówić, że to hasło nie tylko dotyczy pokazywania swojej choroby. Podkreślam, że możemy je realizować małymi krokami. Zaczynając od tego, że przyznajemy się, że jesteśmy chorzy na łuszczycę. Gdy ktoś zauważy coś i zapyta, czy nas coś pogryzło, to odpowiadamy, że nie, jestem chory na łuszczycę. A jak ktoś zapyta, co to jest, czy to zaraża, to też nie powinniśmy się od razu bulwersować.
Wychodzę z założenia, że nie każdy musi wiedzieć wszystko o chorobach. I to właśnie my chorzy powinniśmy tłumaczyć i edukować. Spokojnie odpowiadać, że to nie jest choroba zakaźna, lecz choroba skóry widoczna w taki, a nie inny sposób. Można też dodać, że jest mi z tym źle, że tak wyglądam, ale cóż mogę poradzić. To są właśnie te małe kroki. To też się wpisuje w to hasło „daj się odkryć”. Albo zapisanie się do jakiejś grupy na FB, pójście na warsztaty. Kiedyś bardzo nie lubiłam mówić o łuszczycy. Ten temat dla mnie w ogóle nie istniał. Myślałam, że jeśli ja nie będę się interesować chorobą, to nie będę chora. A jednak tak nie było. Jeśli ktoś się wstydzi, to nie musi się od razu odkrywać, tylko może to robić małymi krokami. Potem przyjdzie ten czas, że może uzna, że jest na tyle wartościowy, iż ważniejsze jest to, co on czuje, co myśli, a nie to, jak wygląda.
Czy wiesz, kto organizuje takie warsztaty o łuszczycy?
Jest bardzo dużo fundacji, stowarzyszeń dla osób chorych na łuszczycę, z których największa jest Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Ona zrzesza inne stowarzyszenia i organizuje warsztaty. Jest też stowarzyszenie kieleckie Razem raźniej, które organizuje cykliczne spotkania. Umawiają się w pizzerii. To naprawdę bardzo ważne, bo wtedy chora osoba nie czuje, że jest sama. Bo nikt tak nas nie zrozumie, jak druga chora osoba. Zdrowej osobie trudniej wytłumaczyć, że, np. musimy się podrapać, bo po prostu musimy się podrapać.
W jak licznych grupach odbywają się takie spotkania?
To zależy od tematu oraz od miejsca. Najczęściej korzystam z warsztatów w Warszawie, ale jeżdżę też do innych miast. Wydaje mi się, że żyjemy w takich czasach, gdy przemieszczanie się nie powinno być dla nas problemem. Największe warsztaty, na jakich byłam, odbyły się w Katowicach. Wtedy przyszło bardzo dużo młodych osób. To bardzo praktyczne warsztaty z psychologiem, podczas których każdy może powiedzieć o swoich obawach związanych z chorobą. I to jest super, bo wtedy ktoś coś mówi, a druga osoba siedzi i kiwa głową i mówi, ja się dokładnie tak samo czuję. Mnie też udało się zorganizować w tym roku spotkanie „daj się poznać”. Przyszło 20 osób. Atmosfera była bardzo luźna i mam nadzieję, że uda się je powtórzyć.
Czy można do Ciebie napisać na Ig lub FB?
Tak. Staram się odpisywać wszystkim, nie ukrywam, jest to bardzo pracochłonne. Pracuję 8 godzin i po powrocie do domu staram się odpisywać na wszystkie wiadomości. Zwykle dostaję pytania związane z dietą i pielęgnacją, z tym, co sama stosuję i polecam.
A jak twoi bliscy zareagowali na pomysł tej akcji?
Mama się ucieszyła. Cały czas przypomina mi, że od zawsze mówiła, abym się odkryła. Tylko ja nie chciałam tego słuchać. Moi bliscy ucieszyli się z tej akcji. To bardziej ja się przejmowałam. Pamiętam, jak pierwszy raz brałam udział w kampanii „jestem biedronką”. Wtedy nie byłam oswojona z pokazywaniem swojej choroby. To był pierwszy krok w stronę akceptacji. Znalazłam ogłoszenie osoby, która szukała osób chorych na łuszczycę do kampanii zdjęciowej. Wtedy pomyślałam, że może warto zrobić sobie takie zdjęcia, chociażby na pamiątkę. Bo okazuje się, że kiedy przeglądam zdjęcia z okresu młodzieńczego, nie mogę znaleźć zdjęć, gdzie miałam duży wysyp, gdyż w takich momentach unikałam aparatu.
Zdecydowałam się na tę sesję, ale oczywiście, zanim podjęłam decyzję, pytałam się męża z dziesięć razy czy nie ma nic przeciwko temu, że zdjęcia będą na FB i nasi znajomi dowiedzą się, że jestem chora na łuszczycę. Bałam się, że to może wpłynąć negatywnie. Mąż i rodzice bardzo mnie wspierali i wspierają. Wspaniale reagują na moje odkrywanie się.
Co dalej? Jakie masz plany związane ze swoim projektem?
Pomysłów jest mnóstwo, przychodzą z dnia na dzień. Na dziś mam normalną pracę, staram się wiec godzić różne moje zajęcia, chociaż nie ukrywam, że Pani Łuska daje mi tyle radości i wiele poczucia bezpieczeństwa. Wiem, że jak mnie wysypie to mam się komu wyżalić, że powiem swoim obserwatorom, że mam gorszy dzień i wtedy dostanę wsparcie od ludzi. Chciałabym więc nadal rozwijać projekt. Teraz dodatkowo zastanawiam się nad jeszcze jedną kwestią. Na początku moim celem było dotarcie do osób, które są chore na łuszczycę. Teraz myślę, że warto też, aby obserwowały mnie również osoby, które nie są chore, ale dzięki temu dowiedzą się coś o tej chorobie. Liczę, że dzięki temu, gdy zobaczą w przyszłości osobę chorą na ulicy, będą wiedzieli, że ta choroba nie zaraża.
Planuję podjąć się organizacji spotkań z osobami, które chorują na łuszczycę. Chcę też więcej robić wyzwań, aby motywować ludzi do dbania o siebie. Na przykład teraz planuję wyzwanie związane z odżywianiem, aby skupić się na tej chorobie całościowo, nie tylko na dbaniu o skórę, ale na trosce o całe ciało. Oczywiście tak jak wspominałam, pomysły przychodzą wciąż nowe, szczególnie w trakcie biegania.
Dużo biegasz?
Nie, biegam dla siebie, myślę, że tak około 5 kilometrów. Mam czasami taką chęć, aby zapisać się na jakiś bieg. Na razie brałam tylko udział w biegu charytatywnym WOŚP.
Podsumowując naszą rozmowę. Co Pani Łuska radzi osobom chorym na łuszczycę?
Rady pani Łuski:
- Szukaj wsparcia – innych chorych osób, grup, stowarzyszeń, fundacji, osób w mediach społecznościowych. Dzięki temu nie będziesz sam w tej chorobie i zawsze możesz liczyć na wsparcie innych.
- Szukaj dobrego lekarza – jeśli masz za sobą wiele wizyt lekarskich, a dany lekarz nie ci odpowiada, szukaj dalej, czytaj fora, pisz do stowarzyszeń; pomyśl też o konsultacji u psychologa.
- Daj się odkryć – szukaj pozytywów w swojej chorobie, nie skupiaj się wyłącznie na negatywnych aspektach, że nie możesz czegoś robić, że nie możesz czegoś włożyć, czy pójść w dane miejsce. Jeśli nie możesz sobie zrobić masażu pleców, bo masz duże zmiany, to zapisz się na masaż stóp lub dłoni. Jeśli nie możesz iść na basen, to szukaj innych form aktywności, jeśli nie chcesz iść na siłownię w obawie przed oceną innych, ćwicz w domu. Jeżeli wstydzisz się odkryć, to szukaj takich ubrań, które pozwolą ci się zakryć, a jednocześnie czuć komfortowo. Mów otwarcie o swojej chorobie, a zobaczysz, że z czasem poczujesz ulgę i akceptację.
