Okazuje się, że samo postawienie diagnozy w chorobie zwanej łuszczycą może być problematyczne. Również leczenie może przybrać postać intensywnej i wieloetapowej kuracji. Jaki jest schemat jej leczenia?
Czy to znaczy, że za każdym razem to leczenie zaczyna się od tego, że zatrzymują cię w szpitalu i jest taka intensywna kuracja? Jak to wygląda w praktyce?
Nie. Wydaje mi się, że teraz do szpitala jest coraz trudniej się dostać. Zazwyczaj do trafia się tam w momencie, gdy skóra jest w fatalnym stanie. Gdy człowiek nie radzi sobie w warunkach domowych. No i niestety to też wiem z doświadczenia i opinii innych osób, które do mnie piszą, że lekarze zazwyczaj przepisują sterydy. Wizyta trwa dosłownie 10-15 minut. Niektórzy lekarze nawet za bardzo nie oglądają skóry, tylko widzą, co było przepisane na poprzedniej wizycie i powielają to samo. Nie słuchają pacjenta, czy coś się poprawiło, czy nie. Chorzy na łuszczycę czują się często odrzuceni przez lekarzy. Proszę nie zrozumieć mnie źle. Nie uważam, że każdy lekarz jest taki i należy ich unikać. Moja rada jest taka, aby szukać lekarzy do skutku. Tak jak moja mama. Ja byłam u wielu dermatologów. Może trudno w to uwierzyć, ale gdy moja mama znalazła lekarza w Lublinie, powiedziałam jej, że to ostatni lekarz, do którego jadę, że mam dosyć pokazywania mojej skóry, opowiadania, słuchania tego samego. Powiedziałam mamie, że jeśli pojedziemy do niego i on będzie mówił to samo co poprzedni dermatolodzy to po prostu koniec. Na szczęście ten lekarz okazał się innym człowiekiem.
Czy zatem nie ma w Polsce centrów, oddziałów, szpitali, które specjalizują się w leczeniu łuszczycy?
W najbliższym czasie mają powstać specjalistyczne ośrodki leczenia łuszczycy. Jest nawet na to taka ładna nazwa – opieka koordynowana. W jednym miejscu mają być zebrani różni specjaliści tacy jak: dermatolog, kardiolog i psycholog. Pacjent ma być badany wszechstronnie. Bo łuszczyca nie jest wyłącznie chorobą skóry. Może dotyczyć różnych narządów w ciele. Często osoby chorujące na łuszczycę mają jednocześnie problemy z cukrzycą, stawami. Zatem zadaniem ośrodków, w których ma zostać wprowadzona opieka koordynowana, powinny zapewnić pacjentowi szeroką, kompleksową opiekę. Byłam w tamtym roku na konferencji, pt. „Łuszczyca i ŁZS – dość wykluczenia! Zobacz mnie. Nie moją skórę” na której przedstawiono raport opracowany przez Instytut INNOWO, pt.: „Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów z perspektywy gospodarki państwa”. Różni specjaliści mówili, że będą starali się, aby takich ośrodków powstało jak najwięcej. Jestem dobrej myśli.
Jeżeli chcielibyśmy dostać się do takiego ośrodka to czy wymagane jest skierowanie? Czy też każdy, kto ma taki problem, zapisuje się i czeka na swoją kolej? Może dostać się w każdym momencie? Jak to wygląda?
Podczas konferencji wspomniano, że czas oczekiwania na pierwszą wizytę w ośrodku zintegrowanej opieki nie powinien przekraczać 8 tygodni od momentu wystawienia skierowania przez lekarza specjalistę/POZ pacjentowi z rozpoznaniem łuszczycy plackowatej o przebiegu umiarkowanym i ciężkim. Zaś w przypadku znacznego zaostrzenia pacjent powinien być przyjęty w trybie pilnym.
Czy łuszczyca jest chorobą zakaźną?
To nie jest choroba zakaźna. Łuszczycą nie można się zarazić. Mam nadzieję, że nasze społeczeństwo jest już bardziej świadome. Chcę zaznaczyć, że nigdy osobiście nie spotkałam się ze stwierdzeniem, że łuszczyca zaraża. Nikt też wprost nie bał się podać mi ręki, nie powiedział, że się boi zarażenia. Odkąd jednak prowadzę moje media społecznościowe, bardzo dużo osób pisze mi, że spotyka się z takimi reakcjami. Zdarza się, że w sklepie, u kosmetyczki, fryzjera, czyli w takich miejscach, gdzie powinniśmy spodziewać się profesjonalnej obsługi, a osoby chore na łuszczyce nie są obsługiwane, wyprasza się ich z placówki, przez co czują się odtrącone i wykluczone ze społeczeństwa.
Wydaje mi się, że ludzie bardzo często kojarzą łuszczycę z grzybicą. A są to dwie różne choroby. Dlatego w naszych rękach, w rękach osób chorych na łuszczycę jest mówienie głośno, że ta choroba nie zaraża.
Wspomniałaś kilka razy o sterydach jako jednej z form terapii dla osób chorujących na łuszczycę. Czy ty sama przeszłaś tę formę leczenia?
Tak. Przeszłam, praktycznie doświadczyłam każdej metody leczenia, oprócz leczenia biologicznego. Stosowałam sterydy, leczenie doustnymi lekami typu cyklosporyna. Przeszłam również leczenie maściami robionymi w aptekach i fototerapię, czyli leczenie lampami.
Czyli istnieje pewien schemat leczenia?
Myślę, że tak. Lekarze sprawdzają wskaźnik PASI i na tej podstawie powinni dobierać leczenie. Przy kolejnej wizycie sprawdzają, czy coś działa, czy nie. Pacjenci skarżą się, że często przepisują ciągle to samo, nawet jak nie działa, ale według mnie to kwestia indywidualna i na leczenie ma wpływ bardzo wiele czynników.
Czy w tym samym cyklu leczenia łuszczycy bierzesz leki, lampy i maści?
Mogę tylko pisać na własnych doświadczeniach. W moim przypadku kiedy brałam leki, miałam odstawione lampy i maści tj. sterydy. Jednak musiałam dbać o nawilżenie skóry, więc stosowałam balsamy natłuszczające. Przy leczeniu lampami, stosowałam tradycyjne maści i czasem również sterydy.
Na III część rozmowy z Panią Łuską zapraszamy za tydzień.
