W Internecie znaleźć można mnóstwo różnych informacji o tym, czym jest łuszczyca i jakie są jej objawy. Jednak my postanowiliśmy porozmawiać na ten temat z osobą, której ten problem dotyczy bezpośrednio, by dowiedzieć się czegoś więcej. Zapraszamy do rozmowy z wyjątkową osobą – Panią Łuską, która od lat zmaga się z łuszczycą skóry, a mimo to znajduje jeszcze siły i energię by wspierać innych, dzieląc się własnym doświadczeniem.
Naszą rozmowę podzieliliśmy na 5 odcinków, które będą ukazywać się na łamach naszego bloga, w każdy poniedziałek od 4 maja do 1 czerwca. Zapraszamy.
Jakie są objawy łuszczycy?
Pierwszym zauważalnym objawem łuszczycy są czerwone zmiany, grudki, które pojawiają się na ciele. Mają one charakterystyczną łuskę. Pojawiają się zazwyczaj na łokciach, kolanach, na skórze głowy, na odcinku lędźwiowym. U mnie zaczęło się od łokci.
Czy łuszczyca jest chorobą, z która człowiek się rodzi?
Z tego, co mi wiadomo to tak. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu zawsze jest zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Czasami choroba genetyczna nie pojawia się w danym pokoleniu, ale słyszałam, że ten zmieniony gen jest w nas. Z wywiadu przeprowadzonego przez moją mamę wynika, że nikt wcześniej nie chorował na łuszczycę w naszej rodzinie. Może ktoś, kiedyś był chory, ale w dawnych czasach podobne zmiany wrzucano do worka pod hasłem „egzema”. U mnie choroba ujawniła się mniej więcej w wieku 14 lat. Zanim ją zdiagnozowali, miałam 15 lat. Rozpoznanie choroby zajęło lekarzom trochę czasu z racji tego, że w rodzinie nie doszukano się wcześniej osób chorujących na łuszczycę. Poza tym choruję na zespół nerczycowy. Od dziecka brałam bardzo dużo sterydów. Leki te stosuje się w przypadku zespołu nerczycowego oraz łuszczycy. W momencie, gdy przestałam brać sterydy, pojawiła się łuszczyca. Prawdopodobnie w związku z tym, że od dziecka brałam sterydy, łuszczyca przez jakiś czas była uśpiona.
Mówisz, że miałaś mniej więcej czternaście, piętnaście lat w momencie, kiedy zdiagnozowano u Ciebie łuszczycę. Czy od razu dostałaś propozycję leczenia? Jak ono przebiegało?
Moja mama dobrze znała tę chorobę. Jej przyjaciółka od dziecka na nią choruje. Jak tylko pojawiła się u mnie mała zmiana na łokciu, moja mama od razu stwierdziła, że to łuszczyca. Z racji tego, że wiedziała, jak ta choroba przebiega, wzbraniała się myśli, że ta choroba dotknęła mnie, jej córki. Powtarzałam wtedy mojej mamie, że wymyśla mi kolejną chorobę. Mama chciała mnie wysyłać do dermatologa, ja uważałam, że skoro mam zmiany wyłącznie na łokciach, a tego za bardzo nie widać, to nie muszę się tym zajmować. Po jakimś czasie zaczęło mnie coraz bardziej wysypywać. Zmiany pojawiły się na nogach, a potem już na całym ciele.
Spotkałam się w końcu z dermatologiem. Chociaż nie ukrywam, że byłam też u jakichś chińskich znachorów, alergologów. W tym czasie stawiano mi różne diagnozy.
W jaki sposób diagnozowano chorobę, której objawem jest „rybia łuska”?
Pamiętam, że byłam w Warszawie. Pochodzę z małej miejscowości, mieszkam 100 kilometrów od Warszawy, 60 kilometrów od Lublina. Jeździliśmy z rodzicami od Warszawy po Lublin. W Warszawie byłam u jednej pani dermatolog, która stwierdziła, że to mogą być objawy alergii. Na jakiś czas musiałam wiec odstawić pewne grupy produktów. Oczywiście jako nastolatka za bardzo nie przestrzegałam reguł. Ostatecznie, po wielu przejściach trafiłam do szpitala w Lublinie, gdzie leczę się do dziś. Tam rozpoczęłam tradycyjne leczenie cygnoliną, maścią witaminową – natłuszczającą, kąpiele solankowe i naświetlania lampami.
Czy to znaczy, że trudno zdiagnozować łuszczycę? Bo jak mówisz, miałaś podejrzenie, że jest to jednak alergia.
Tak, wydaje mi się, że pomimo tego, że moje objawy były charakterystyczne, miałam zmiany na łokciach i na piszczelach, to nie zawsze muszą one oznaczać łuszczycę.
Pamiętajmy też, że jest wiele odmian łuszczycy, dlatego prawidłowa diagnoza nie jest łatwa. Podobnie jest z dopasowaniem leków. Zdarzyło się, że przepisane sterydy, maści i leki w moim przypadku nie zadziałały. W takiej sytuacji lekarz też może mieć wątpliwości czy postawił prawidłową diagnozę, czy faktycznie ma do czynienia z łuszczycą.
Ile czasu minęło od pojawienia się objawów ostatecznej diagnozy?
Trwało to około roku. W tym czasie jeździłam od lekarza do lekarza. Pod koniec 3 klasy gimnazjum trafiłam do szpitala w Lublinie, ale innego niż ten, w którym leczę się obecnie. Leczenie szło opornie. Trafiłam na panią doktor, która nie brała pod uwagę psychologicznej strony choroby. Pamiętam, jak powiedziała, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem i prawdopodobnie będę tak wyglądać do końca życia. Słysząc takie słowa jako nastolatka, załamałam się i przyjęłam postawę obronną. Uznałam, że skoro i tak będę wysypana do końca życia, to leczenie jest stratą czasu. Byłam zrezygnowana. Na szczęście moja mama walczyła dzielnie i to głównie dzięki niej trafiłyśmy na lekarza, u którego leczę się do tej pory.
Ten lekarz zaczął od zmiany podejścia w mojej głowie. Stwierdził, że mnie wyleczy – tzn. nie wyleczy, bo łuszczycy nie można wyleczyć, tylko zaleczyć lub podleczyć, ale – że będę tak długo leżeć w szpitalu, aż wyjdę naprawdę w 80% czysta, co najwyżej z jakimiś małymi zmianami. Rzeczywiście spędziłam wtedy prawie miesiąc w szpitalu. Później kontynuowałam leczenie lampami. Trzy razy w tygodniu jeździłam po lekcjach do Lublina. Ten lekarz bardzo mi pomógł. Dzięki niemu uwierzyłam, że da się naprawdę podleczyć tę chorobę, że nie trzeba cały czas mieć tak złego stanu skóry.
Na II część rozmowy z Panią Łuską zapraszamy za tydzień.
